Toute la difficulté de la fibromyalgie pourrait se résumer à cette simple phrase : un ensemble de symptômes particulièrement douloureux, qui ne se voient pas et dont la cause n'est pas déterminée. Ce qui explique sans doute que cette pathologie ne soit reconnue par l'Organisation mondiale pour la santé que depuis 1992.

"La fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques diffuses à la fois au niveau musculaire et articulaire, sans explication évidente, explique le Professeur Francis Blotman, rhumatologue à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier. Ces symptômes sont durables et les traitements classiques n'apportent pas d'amélioration."

Outre ces douleurs, dont l'intensité peut varier, non seulement au fil des jours mais aussi d'un malade à l'autre, tous décrivent une fatigue incommensurable et un sommeil non réparateur. "On se réveille au moins aussi fatigué qu'en se couchant, parfois plus, commente Alain Leseine, président de l'association FibromyalgieSOS. Ca n'a rien à voir avec une sensation classique de fatigue, cela relève plus de l'épuisement général. En outre, au-delà des douleurs, les muscles fatiguent très vite à l'effort, ce qui nous limite dans nos activités."

D'autres manifestations physiques peuvent également survenir, de façon moins systématique : troubles de l'articulation dentaire, syndrome des jambes sans repos, troubles digestifs tels que les colites chroniques.
Ces symptômes sont fluctuants : "Il y a des périodes où ils empêchent littéralement de mener une vie normale et d'autres où ils peuvent disparaître pendant des semaines, note Alain Leseine. Pour autant, on n'est jamais guéri et les douleurs finissent toujours par revenir."

Problèmes de mémorisation

Lorsque la fibromyalgie est installée depuis quelque temps, elle peut également se décliner sur le plan psychique, provoquant des gênes au quotidien. "Beaucoup de malades éprouvent des difficultés de concentration ainsi que des troubles de la mémorisation, note le président de SOS fibromyalgie. On peut penser que le cerveau est trop occupé à gérer la douleur pour se focaliser sur autre chose mais l'ennui, c'est que ces symptômes persistent même lorsque les douleurs diminuent..."

Autre trait commun à la plupart des personnes touchées par la fibromyalgie, des manifestations récurrentes d'anxiété et de dépression. "Elles sont à la fois la cause et la conséquence de la maladie", estime Alain Leseine.

» "En outre, les fibromyalgiques ont souvent un même profil socio-professionnel, explique Alain Leseine. Il s'agit dans bien des cas de personnes d'une grande intelligence, qui ont eu des responsabilités importantes dans leur travail et/ou qui se sont données sans compter, jusqu'à l'épuisement."

» Une sensibilité supérieure à la moyenne est également souvent démontrée. "Leur quotient émotionnel est généralement élevé, précise Alain Leseine. Les fibromyalgiques sont souvent des artistes. Le revers de la médaille : ils sont également plus fragiles et plus souvent frappés d'anxiété que la moyenne."

» Dans 95 % des cas, un événement traumatisant a déclenché l'apparition de la maladie. "Cela peut être un banal coup du lapin, qui ne laisse aucune séquelle, explique le président de FibromyalgieSOS. Et quelques semaines plus tard, les premiers symptômes apparaissent. Quelquefois, c'est un stress psychologique qui est à l'origine des premières manifestations."

» Un terrain génétique semble exister dans beaucoup de cas. "Il y a incontestablement des familles de fibromyalgiques. Mais l'on ne sait pas encore déterminer à quel point le patrimoine génétique a une influence."

Si l'on connaît bien aujourd'hui les symptômes de la fibromyalgie, les causes qui en sont à l'origine sont pour l'heure beaucoup plus floues, au grand désespoir des malades.
Au fil du temps, il a tout de même été permis de déterminer des facteurs communs d'aggravation ou d'atténuation de la maladie. Ainsi, les douleurs augmentent quand :
» Le malade est soumis à un stress.
» Il évolue dans une atmosphère humide.
» Il a eu des activités qui l'ont fatigué.

A l'inverse, la situation tend à s'améliorer lorsque :
» Le malade prend le repos nécessaire.
» Il évolue dans un climat sec et chaud.
» Les facteurs de stress ont été supprimés.

Plusieurs facteurs déclencheurs de la maladie ont également été identifiés. D'une manière générale, il s'agit d'un traumatisme, qu'il soit physique (coup du lapin, accident, etc.) ou psychologique (deuil, séparation…). "Les symptômes peuvent apparaître très vite, dans les semaines qui suivent", souligne Alain Leseine. Pour autant, ce n'est pas en évitant ces traumatismes que l'on évitera la maladie, qui peut apparaître en dehors de toute circonstance favorisante.

D'un point de vue scientifique, l'observation des malades a montré que tous subissaient "un trouble de modulation de la douleur, explique le Pr Blotman. Ainsi, face à un stimulus non douloureux pour les personnes non malades, eux ressentent une douleur exagérée. Une perturbation du système nerveux central entraîne des douleurs inappropriées dans les muscles, un peu à la manière des membres fantômes qui font mal." "Pour un même stimulus, nous ressentons une douleur plusieurs dizaines de fois supérieure à la "normale"", précise Alain Leseine.

Problème de neuromédiateurs

Pourquoi ? "On a des théories, mais aucune certitude, regrette Francis Blotman. On constate que les muscles sont souvent plus contractés que la moyenne mais ce n'est pas une explication causale. En outre, il pourrait y avoir une anomalie de la vascularisation cérébrale, au niveau de l'ère d'anticipation et d'intégration de la douleur, qui entraînerait un fonctionnement différent de celui des sujets normaux. Mais cela reste à approfondir."

D'autres pistes sont également envisagées, comme une modification du fonctionnement des neuromédiateurs de la douleur, par exemple ou encore la perturbation du système sympathique (système nerveux émanant de la moelle épiniète), ce qui expliquerait la frilosité dont sont victimes certains malades. "Mais le point de départ de la fibromyalgie, on ne le connaît toujours pas", résume le professeur Blotman.

La fibromyalgie existe officiellement au niveau mondial depuis 1992 : c'est alors que l'Organisation mondiale pour la santé l'a dûment reconnue en tant que " maladie rhumatismale ". Pour finalement se raviser et la classer sous son véritable patronyme, la fibromyalgie, en 2006.

Pour autant, et aussi étrange que cela puisse paraître, le système français ne reconnaît pas cette maladie en tant qu'affection de longue durée. Première conséquence immédiate : exit le remboursement à 100 % par la sécurité sociale. "Alors qu'il s'agit pourtant d'une maladie chronique, s'exclame, mécontent, le président de FibromyalgieSOS ! Pour pouvoir obtenir le statut d'affection de longue durée, je dirais qu'environ 90 % des fibromyalgiques sont reconnus dépressifs."

Bonne nouvelle, tout de même : la fibromyalgie a beau ne pas (encore) se guérir, plusieurs traitements peuvent être administrés pour diminuer les symptômes et permettre au malade de reprendre une vie normale. "Il doit avant tout s'agir d'un traitement pluridisciplinaire, explique le professeur Francis Blotman. La prise en charge doit être physique, pour soulager la douleur, et psychologique, car les fibromyalgiques sont souvent fragiles, stressés et anxieux. Sans compter que cette maladie est difficile à supporter, de par son aspect chronique et mystérieux."

» Les antalgiques, tels que le paracétamol, le paracétamol codéiné ou encore le tramadol, plus fort, peuvent avoir une action positive et faire baisser un peu l'ensemble des douleurs. Les morphiniques, beaucoup plus forts, peuvent être prescrits de façon exceptionnelle mais ne sont pas souhaitables sur du long terme. Quant aux anti-inflammatoires non stéroïdiens de type ibuprofène, ils sont d'une totale inefficacité. "C'est d'ailleurs un critère de diagnostic, précise Francis Blotman. Si la situation ne s'améliore pas avec ces antalgiques, il y a des risques pour qu'il s'agisse d'une fibromyalgie."

» Les anti-convulsivants, habituellement utilisés pour contrôler l'épilepsie, peuvent également se révéler efficaces contre les douleurs fibromyalgiques. Le Rivotril ® est le plus prescrit dans ce cas particulier.

» "Nous pouvons aussi prescrire des antidépresseurs. Précisons qu'il s'agit bien là de lutter contre le mal-être physique et non psychique. Ces médicaments agissent sur les neuromédiateurs et peuvent ainsi avoir une action bénéfique sur la perception de la douleur." Il convient toutefois de les utiliser avec parcimonie car ils sont souvent mal supportés et peuvent provoquer un état de malaise général. "Par définition, les fibromyalgiques sont hyper-réactifs au stress mais donc, par extension, aux médicaments. Les effets secondaires peuvent être supérieurs à ceux d'un patient "moyen". Mais des produits plus modernes devraient bientôt faire leur apparition sur le marché, spécialement destinés aux fibromyalgiques. Ceci dit, il n'y aura jamais de médicament miraculeux étant donné la diversité des symptômes."

Toujours parce que l'eau a une action antalgique, l'hydrothérapie et les cures thermales sont souvent indiquées dans le traitement de la fibromyalgie.

Un soutien psychologique indispensable
Le soutien psychologique est doublement important pour le bien-être des malades fibromyalgiques.

» On l'a mentionné, la fibromyalgie est intimement liée au caractère anxieux du patient. "Une psychanalyse courte peut être envisagée, explique le Pr Blotman, de quelques semaines, pour essayer de mieux se comprendre et s'apprivoiser." Lutter contre cette hyper-réactivité au stress doit constituer une priorité.

» Le soutien psychologique est souvent nécessaire pour accepter de vivre au quotidien avec une maladie chronique. Il peut s'agir d'une psychothérapie mais également de groupes de discussions avec d'autres personnes fibromyalgiques, qui sauront comprendre les difficultés auxquelles le patient est confronté. "Sur nos forums en ligne, les fibros peuvent poser toutes les questions qu'ils veulent, ils trouvent un soutien auprès de personnes qui les comprennent puisqu'elles sont confrontées aux mêmes soucis, souligne Alain Leseine. Beaucoup des nouveaux inscrits nous disent leur soulagement de rencontrer enfin des personnes auprès de qui ils n'ont pas besoin de se justifier. Et puis ces échanges sur le net se concrétisent souvent par des rencontres au niveau régional."

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